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Mar 12, 2024

Schutz der genomischen Privatsphäre durch Telefon-Apps

Die Polizei greift bei ihren Ermittlungen zunehmend auf Genomdatenbanken zurück. Besorgniserregend ist, dass sie dies oft tun, ohne dass dafür ein Haftbefehl erforderlich ist. Eine neue Arbeit, die von der Fakultät aus Illinois mitverfasst wurde, stellt dies vor

Die Polizei greift bei ihren Ermittlungen zunehmend auf Genomdatenbanken zurück. Besorgniserregend ist, dass sie dies oft tun, ohne dass dafür ein Haftbefehl erforderlich ist. Ein neues Papier, das von der Fakultät aus Illinois mitverfasst wurde, stellt mögliche technologische Lösungen vor, wie z. B. Telefonanwendungen, die den Schutz der Genomdaten der Verbraucher durch den vierten Verfassungszusatz gewährleisten.

In den letzten Jahren haben sich viele Menschen für die Analyse ihrer Daten durch Genomikunternehmen wie 23andMe oder Nebula Genomics interessiert. Der Prozess umfasst die Übermittlung einer DNA-Probe an das Unternehmen, das die DNA sequenziert und die daraus resultierenden Daten online über eine passwortgeschützte Website verfügbar macht. Durch diese Dienste können die Verbraucher mehr über zugrunde liegende Gesundheitszustände oder ihre Familiengeschichte erfahren. In all diesen Fällen kontrollieren die Unternehmen jedoch die Daten und Analysetools, wodurch die Privatsphäre des Benutzers beeinträchtigt wird.

„Gemäß der Drittpartei-Doktrin des Vierten Verfassungszusatzes gilt: Wenn Sie Informationen an Dritte weitergeben, können diese diese Informationen an die Regierung weitergeben“, sagte Jacob S. Sherkow (GSP), Professor für Rechtswissenschaften. „Genomdaten sind problematisch, weil sie durch familiäre Sequenzierung abgeleitet werden können. Nach unseren Schätzungen kann dank dieser Sequenzierungsunternehmen auf das Genom praktisch jeder einzelnen Person europäischer Abstammung in den USA geschlossen werden.“

Während viele von uns möglicherweise polizeiliche Ermittlungen unterstützen möchten, sei es laut Sherkow problematisch, ihnen die Nutzung unserer genetischen Daten zu gestatten. „Die Offenlegung genomischer Informationen führt zwangsläufig zu einer Beeinträchtigung Ihrer Angehörigen in einer Weise, die für andere Informationen wie Ihre Bankunterlagen nicht gilt“, sagte Sherkow. „Es macht Sie nicht nur anfälliger für Durchsuchungen ohne Berechtigung, sondern trägt auch zu einer dystopischen Situation bei, in der jeder unabhängig von seiner Einwilligung eindeutig identifiziert werden kann.“

Um die Sicherheit und Privatsphäre der Genomtechnologie besser zu schützen, entwickeln die Forscher ein Rechensystem. „Die Idee ist, dass das Hochladen Ihres Genoms auf eine Website eines Drittanbieters nicht als privat betrachtet wird. Wenn ich Ihnen jedoch ein Programm schicke, das Ihre Daten auf Ihrem Computer analysiert, ist Ihre Privatsphäre geschützt“, sagte Carl Gunter (GSP-Leiter), Professor für Informatik. „Es ist wie ein Schwangerschaftstest zu Hause – man nimmt ihn mit nach Hause und findet die Antwort heraus. Niemand sonst muss es wissen, es sei denn, Sie sagen es ihnen.“

Handy-Apps sind ein perfektes Beispiel dafür, wie die Rechenwerkzeuge an die Daten gesendet werden können: Sie sind in der Lage, große Datenmengen zu berechnen und sind privat. Obwohl diese Apps gut zum Testen geeignet sind, ob die Benutzer einen zugrunde liegenden Gesundheitszustand haben, eignen sie sich nicht so gut für die Suche nach Familienangehörigen.

„Apps können Menschen dabei helfen, die meisten ihrer Fragen zur Genomik zu beantworten. Andererseits erfordert die Suche nach Verwandten den Zugriff auf eine große Datenbank, was zu Datenschutzproblemen führt“, sagte Gunter. „Man hat jedoch an diesem Problem gearbeitet und es kann durch sichere Hardware, Verschlüsselung und den Einsatz vertrauenswürdiger Dritter gelöst werden.“

Das GSP-Thema bearbeitet dieses Problem derzeit in verschiedenen Projekten. Sie führen Umfragen durch, um herauszufinden, ob die Öffentlichkeit bereit ist, diese Apps zu nutzen, um mehr über ihre genetischen Informationen zu erfahren. Die Forscher hoffen, dass die Menschen, da die meisten von uns Apps verwendet haben, offen dafür sein werden, Informationen über eine App ihrer Wahl zu erhalten. Das Thema konzentriert sich auch auf die Entwicklung dieser Apps. Bisher haben sie mithilfe künstlicher Intelligenz Apps entwickelt, die von einfachen Tests – wie dem Test auf das Sprinter-Gen, das mit Kraftsportlern in Verbindung gebracht wird – bis hin zu komplexen Tests, wie der Vorhersage des Fortschritts der Makuladegeneration, reichen.

Die Arbeit wurde in Zusammenarbeit mit Natalie Ram, einer Rechtsprofessorin an der Carey School of Law der University of Maryland, durchgeführt. Der Artikel „Familial Searches, the Fourth Amendment, and Genomic Control“ wird in 96 Southern California Law Review veröffentlicht. Die Studie wurde vom NIH finanziert.